Onder Zeeniveau

Dit zijn mijn neef Koertyann en ik, zijn tante. Wij zijn dol op elkaar. Dat hoop ik tenminste want ik ben dol op hem. Komende zomer wil ik samen met hem meedoen aan De Vrije Slag Door Zutphen. Binnenkort gaan we hier voor trainen.

Koertyann is de zoon van mijn broer die vanochtend een ontroerend stuk over Koertyann schreef dat ik van hem mag delen en dat graag doe:

Aanstaande maandag is het 21 maart, WereldDownsyndroomDag.
Weer zo’n dag, een WereldDit of een WereldDat dag, door de ene dag voel je je meer aangesproken dan door de andere.
Mijn zoon heeft Downsyndroom, ik voel me aangesproken door deze dag.

Het roept allerlei gedachten bij me op.
Ik denk aan de test voor vroeg-zwangeren, aan de meewarige, afgewende blikken als ik ergens verschijn met mijn zoon.
Maar vooral denk ik aan de vele harten die mijn zoon, inmiddels 13 jaar, open heeft gebroken.
Aan de mensen, die tegen hem geen ‘nee’ konden zeggen en voor ze het wisten meededen aan een spelletje dat in een koffiehuis op tafel lag, aan de vele keren dat ik het af heb moeten leggen met Memory, aan de overvloed aan warmte die hij me heeft gebracht. Aan de vele knuffels en groepsknuffels waar hij het initiatief in neemt en heeft genomen.
Ik denk aan de zorgen die ik me maak over zijn toekomst, aan hoe het moet als ik met een rollator door het leven strompel, aan de mensen die dan mijn zorgen voor hem over zullen nemen.
Want zo is het, we maken ons zorgen over onze kinderen als ze klein en kwetsbaar zijn. Dat ze op tijd, voldoende en gezond eten. En drinken. Dat ze hun huiswerk maken als voorbereiding op hun toekomst.

Bij dat laatste gaat mijn schoen wringen.
Mijn zoon leert op school zijn veters te strikken, hij heeft er leren fietsen. Langzaam en met veel moeite leert hij er om te rekenen, te schrijven en uit te kijken bij het oversteken. Leren kost aan hem veel meer moeite dan aan ‘gewone’ kinderen. De leerkrachten op school doen hun uiterste best om hem de dingen te leren die hij leren kan. Individueel, voor elke leerling een eigen, aangepast programma. Dat is een moeizaam en delicaat proces. Ik ben blij dat we zo’n goede school voor hem gevonden hebben en ik ben blij dat de samenleving het toestaat dat er geld naar zo’n school mag.

Laat dit duidelijk zijn: mijn zoon is niet zielig, hij is niet ziek. Een kind met Downsyndroom kan ziek zijn, net als andere kinderen. Maar hij is niet per definitie ziek, laat dat duidelijk zijn.
Ik zeg vaak: „Mensen met Downsyndroom zijn net mensen”.
Er zitten slimme en minder slimme types tussen. Aardige en minder aardige.
Maar een ding hebben verreweg de meesten gemeen: ze zien kans om je hart te breken. Veel mensen met Downsyndroom tonen een hartverscheurende onbevangenheid. Een open geest die je tot in het diepst van je ziel weet te treffen.

Ik maak me zorgen over zijn kwetsbaarheid. Een kwetsbaarheid die groter is dan die van de gemiddelde mens. Ik maak me er zorgen over dat hij zijn veiligheidszone minder goed weet te bewaken dan de meeste andere mensen. Ik maak me er zorgen over omdat niet iedereen evenveel respect toont voor de kwetsbaarheid van anderen.
Vele vrienden zijn afgehaakt omdat mijn zoon ze niet kon volgen. Wij als ouders doen ons best om die vriendschappen te helpen onderhouden, maar het blijft kunstmatig. Geforceerd.

Natuurlijk heb ik ook de discussies gevolgd over het steeds groter wordende gemak waarmee de samenleving staat tegenover het vroegtijdig afbreken van zwangerschappen. In dit geval als is gebleken dat de ongeborene er van chromosoom 21 niet twee maar drie heeft, wat duidt op Downsyndroom.
Ik maak me er zorgen over dat het in die discussie met name gaat over de vrucht die wordt afgestaan aan de medische wetenschap, aan het grijze archief. Ik maak me ook zorgen over de moeders die, als ze later in hun leven een mens met Downsyndroom ontmoeten en ontdekken dat ze niet alleen iemand de kans op leven hebben ontnomen, maar dat ze de samenleving een kans op het ervaren van echt geluk hebben ontzegd.
Dat ze de samenleving en zichzelf niet hebben toegestaan om iets van echte kleur te ontmoeten.

Geschreven door Lammert Huizinga